זוהי לא עוד בקשה לעזרה, אלא מעין הזמנה - הזמנה להצטרף אלינו למסע שמתחיל בהצלת חייו של ילד בן שנה. המסע הזה מוביל אותנו לטיפול שיכול לתת חיים לילדים רבים הסובלים ממחלות מוח שכרגע לא ניתן לרפא. לא לוקח הרבה זמן לקרוא את הסיפור שלנו, אבל זה זמן קצר שיעשה הבדל גדול. לפני עשרה חודשים ניצבנו בפני הסיוט של כל הורה: גילינו שילדנו חולה במחלה קטלנית וחשוכת-מרפא. בננו השלישי, לביא, אובחן כחולה בקנבן. זוהי מחלת מוח נדירה שילדים שלקו בה צפויים לחיים קצרים שמסתיימים במצב של צמח. התגובה הראשונית שלנו הייתה הלם וחוסר אונים, אבל לא הסכמנו לוותר. איתרנו דרך ה אינטרנט את דר פאולה ליאונה: מדענית אמריקנית שבמשך שנים חוקרת את מחלת הקנבן והגיע לפריצות דרך משמעותיות. מאז 1995 היא חוקרת את המחלה ופיתחה טיפולים רפואיים חדשניים במיוחד עבור חולי המחלה. אחד מהם הוא טיפול תרופתי שלביא התחיל לקבל בגיל שלושה חודשים וגרם לעצירת ההידרדרות של מוחו. כיום, בגיל שנה, לביא הוא נס רפואי - הוא רואה, שומע, והמוח שלו מתפתח במקום להידרדר למצב של צמח כפי שצפו הרופאים. אבל התרופות הן מענה זמני בלבד. כל השותפים לתהליך יודעים שהטיפול התרופתי נותן פיתרון זמני בלבד ולא עוצר את המחלה. הזמן דוחק יותר מתמיד, כיוון שהמוטציות הגנטיות הגורמות למחלה ממשיכות כל הזמן לפגוע ולהרוס תאי מוח ולבסוף יביאו למוות. התקווה היחידה של לביא היא ניתוח להחלפת תאי המוח הפגועים, ניתוח שדורש מחקר רפואי חדשני. המחקר הנדרש לא רק יציל את לביא אלא גם יספק מידע יקר-ערך על השתלת תאים שישמש כבסיס לטיפול במחלות מוח אחרות. למרבה הצער, קרנות ותורמים שמימנו את המחקר בעבר קיצצו בתרומתם בגלל המצב הכלכלי. כיום אנו ניצבים מול האתגר לגייס $1,500,000 כדי להשלים את מכסת המימון למחקר. מעבר לדאגה הפרטית שלנו ללביא, אנו עומדים בפני הזדמנות אמיתית לפריצת דרך רפואית. תוצאות מוצלחות יובילו לטיפולים חדשים בטאי זקס, סינדרום רט, טרשת נפוצה, פרקינסון, אלצהיימר ועוד. אנו אסירי תודה לכל מי שהצטרף ויצטרף אלינו למסע לפיתוח טיפול מהפכני שיציל את החיים של לביא ושל רבים נוספים. התוכנית עובדה הקדישה כתבה לסיפור של לביא והטיפול בו. תוכנית שבעקבותיה גויסו בזמן שיא, קרוב לחצי מליון דולר למימון הטיפולים הרפואיים. אך כמו שקראתם החיים אתגרו אותנו אחכ ביעד חדש. אתם מוזמנים לקרוא עוד על לביא ועל חדשות הטיפול באתר שלנו http:www.givinglavilife.com בתודה מכל הלב, יוליה וגילי בן-משה